¿Qué es el síndrome de Asperger? Vivir con Asperger: ¿lo tiene su hijo?

El síndrome de Asperger es un trastorno del espectro autista que puede clasificarse como una forma más leve de autismo con inteligencia preservada.

¿Qué es el Asperger y cómo es la vida con Asperger (en la infancia o en la edad adulta)? ¿Cómo se manifiesta y qué se puede esperar?

Las áreas afectadas son las mismas que en el autismo, pero el nivel de discapacidad es diferente y tiene sus propias características específicas. Estas diferencias afectan enormemente a la vida del niño o incluso del adulto y la hacen "diferente".

El nivel de inteligencia suele ser de normal a alto.

¿Qué es el síndrome de Asperger?

El término síndrome de Asperger fue introducido en 1981 por la médica y psicóloga británica Lora Wing, autora también de numerosas publicaciones sobre el trastorno, incluido el autismo.

El trastorno debe su nombre a su descubridor, el profesor de medicina y pediatra vienés Hans Asperger (1906-1980), que observó a un grupo de sus pacientes infantiles con un coeficiente intelectual normal y superior, pero con algunas desviaciones conductuales respecto a la norma.

Estos niños eran menos diestros físicamente, se comunicaban menos y de forma extraña, tenían el comportamiento introvertido de un solitario, sus intereses mostraban un cierto estereotipo limitado y su repertorio de intereses y actividades era repetitivo.

Inicialmente denominó a este "conjunto de peculiaridades" "psicopatía autista".

Trastorno del espectro autista

El síndrome de Asperger es un trastorno del espectro autista que manifiesta deficiencias cualitativas en la interacción social, la comunicación y el comportamiento, como en el autismo, con un coeficiente intelectual normal, en algunos casos incluso elevado.

Este síndrome es heterogéneo y también se denomina dislexia social o trastorno del aprendizaje social.

Afecta significativamente a la forma en que el niño interactúa con el entorno. Imposibilita que la persona que lo padece establezca relaciones con otras personas, lo que puede incluso dar lugar a que el individuo se aísle del colectivo y a que se consolide un comportamiento introvertido. Estos problemas no desaparecen, sino que persisten en la edad adulta.

La inteligencia intacta da a las personas con este síndrome la oportunidad de vivir al nivel de una persona sana normal, pero para otros con el comportamiento de un "bicho raro".

La cerrazón al mundo exterior, la incapacidad para ser socialmente activo y una menor capacidad comunicativa suelen ser las únicas deficiencias de un individuo que, por lo demás, funciona con normalidad en la edad adulta.

¿Cómo se manifiesta el síndrome de Asperger?

Las manifestaciones de este trastorno mental son variadas. Se producen en múltiples niveles simultáneamente y no se manifiestan de forma idéntica en todas las personas. A medida que aumenta la inteligencia, los síntomas se hacen menos pronunciados y visibles, lo que dificulta el diagnóstico precoz del trastorno, sobre todo en niños que acaban de empezar a aprender muchas cosas.

El propio Hans Asperger solía llamar a sus jóvenes pacientes "pequeños profesores".

A menudo el diagnóstico definitivo no se hace hasta años después, en algunos casos permanece oculto para siempre. La enfermedad afecta más a menudo a los niños que a las niñas, en una proporción de 3:1.

Trastornos de la interacción social (relaciones interpersonales)

La mayoría de los niños con síndrome de Asperger prefieren estar solos, no tienen muchos amigos y no entienden el comportamiento de sus compañeros. Evitan deliberadamente a la gente. Pero no es porque quieran estar solos, al contrario, sufren mucho por ello.

Intentan ser sociables y luchar con el incomprensible mundo exterior, pero no lo consiguen, lo que a menudo les entristece. En la sociedad se sienten "diferentes" de los demás.

No entienden el comportamiento, los gestos, las miradas y el lenguaje corporal de los demás. Estas relaciones sociales se vuelven incomprensibles para ellos, lo que les provoca sentimientos de abandono, impotencia, tristeza y retraimiento.

En la infancia, precisamente por la incompetencia de sus amigos y, a menudo, por las burlas o el acoso, se desmarcan del grupo y prefieren las relaciones con adultos.

En muchos casos, el niño pasa a depender directamente de la relación con uno de los progenitores, que se convierten en su único refugio, por lo que el papel de la madre o el padre es crucial en el diagnóstico precoz.

En cambio, en la edad adulta, se sienten más cómodos en compañía de los niños pequeños. Están aislados socialmente y su vida es pasiva y sin motivación. No se sienten a gusto en sociedad y determinadas situaciones también les incomodan.

Cuantos más sentimientos y experiencias desagradables tienen, más introvertidos se vuelven. El modo de vida introvertido se profundiza y con el tiempo pierden la mayor parte de su contacto con el mundo exterior.

A menudo sufren fobia social: miedo a la sociedad, a los acontecimientos sociales. Evitan los lugares con mucha gente. Los acontecimientos sociales les provocan estrés, sentimientos negativos, miedo y ansiedad.

Además de la fobia social, algunos individuos pueden padecer otras fobias como:

• antropofobia (miedo a las personas)
• agarofobia (miedo a los espacios abiertos)
• autofobia (miedo a la soledad)
• bacteriofobia (miedo a los gérmenes)
• catagelofobia (miedo a las burlas de los demás)
• querofobia (miedo a los espectáculos)
• quiraptofobia (miedo al tacto)
• decidofobia (miedo a tomar decisiones)
• didaskaleinofobia (miedo a ir a la escuela)
• enosiofobia (miedo a la crítica)
• claustrofobia (miedo a los espacios cerrados)
• oclorofobia (miedo a los espacios abarrotados)
• y muchas otras fobias difíciles de explicar.

Trastornos a nivel de los aspectos sociales de la comunicación con el mundo exterior

El desarrollo del habla de estos niños no está retrasado, sino que es adecuado para su edad. Las capacidades de comunicación son buenas, a menudo muy altas. Tienen un buen vocabulario, pueden hablar con fluidez, no tienen problemas para hablar rápido ni para entender lo que se dice.

Su problema radica en los aspectos sociales de la comunicación y está estrechamente relacionado con la interacción social descrita anteriormente. La falta de comunicación está estrechamente relacionada con la falta de amigos, que en la primera infancia se manifiesta en una comunicación deficiente.

Son incapaces de iniciar, llevar y mantener una conversación ordinaria sobre asuntos cotidianos (poco interesantes para ellos). Sin embargo, no tienen problemas para mantener una conversación más compleja, incluso sobre un tema especializado, sobre todo si les interesa.

Así pues, los niños predominantemente superdotados con un coeficiente intelectual más alto pueden parecer estúpidos o incomprensibles a quienes les rodean y ser objeto de burlas injustificadas. A medida que crecen se hacen conscientes de estas diferencias, lo que profundiza el aislamiento debido a la conciencia de sus diferencias.

Cuando se comunican con otras personas, no tienen en cuenta si la otra persona está interesada y si es socialmente apropiado. No se fijan en las reacciones de los demás ni les importan. Rara vez dejan espacio para la retroalimentación, no dejan que los demás terminen de hablar y a menudo se meten.

No saben juzgar el momento adecuado para entrar en una conversación.

Ellos mismos protagonizan largos monólogos sobre sus temas favoritos sin observar el desinterés de la otra parte. Si tienen un hobby o una asignatura favorita en la escuela, pueden absorber una enorme cantidad de información sobre ese tema y convertirse en un experto reconocido en la materia.

Sin embargo, la línea imaginaria que separa la alta especialización del fanatismo es muy delgada, por lo que puede ocurrir que pierdan el interés más de lo esperado.

El habla tiende a ser monótona, como al recitar un poema, y apartan la mirada, sobre todo en las conversaciones. Tienen dificultades para expresarse en el ámbito emocional y para manifestar sentimientos como un beso, una caricia, una expresión de afecto, ya sea verbalmente o de forma no verbal. Privilegian la lógica en detrimento de la intuición y la emoción.

Algunos tienen dificultades para comprender expresiones simbólicas o ambiguas. Se toman al pie de la letra algunas metáforas y chistes, lo que puede llevarles a ser atacados con burlas entre compañeros. Les confunde el sarcasmo, el humor que no entienden.

A veces puede incluso preguntarse cómo un niño puede malinterpretar algo tan simple y trivial. Intelectualmente, está bien y a veces sobresale.

Trastornos a nivel de percepción e imaginación

El nivel de conocimientos de estos niños es directamente alto. No tienen el menor problema con la percepción de hechos, temas técnicos, tareas matemáticas.

No puede decirse lo mismo de su percepción de las cosas abstractas y de su escasa imaginación. Los niños pueden tener problemas en el colegio durante las clases de arte, religión, carnavales o excursiones escolares.

Los niños con síndrome de Asperger prefieren las formas que han experimentado hasta ahora y la falta de imaginación debe considerarse como una incapacidad para encontrar soluciones alternativas a un problema.

Sacar al niño de la norma provoca ansiedad, llanto, depresión y reinhibición. En pocas palabras: hace que el niño se sienta incómodo y molesto.

En los niños más pequeños, esto se manifiesta en una preferencia por la rutina. Algunos ejemplos son dormirse con el mismo juguete y no tolerar uno nuevo, comer en el mismo plato y con la misma cuchara o ir al colegio de la misma manera.

A una edad más avanzada, esto se manifiesta en un horario predeterminado y en el cumplimiento del mismo. Cuando se produce un cambio repentino e inesperado de planes, esto trastorna al niño mayor igual que al pequeño, causándole malestar y tristeza.

Cualquier cambio en la vida, como un retraso, un acontecimiento social o un cambio de residencia, tiende a ser extremadamente estresante para los individuos con síndrome de Asperger. Se observan características similares en las personas con trastorno obsesivo compulsivo, pero en mayor grado y con sentimientos más graves ante el cambio experimentado.

El tipo de comportamiento obsesivo-compulsivo tiende a ser una característica secundaria en muchos niños con Asperger.

Su pensamiento lógico superior, sin embargo, no les permite comprender el contexto como lo hace una persona sana. Los autistas se centran más en los detalles, en los indicios del entorno, que a su vez una persona sana puede no percibir. A partir de estos fragmentos, reconstruyen el todo en su mente tras repetidos análisis mentales. El resultado final, sin embargo, tiene un coste final más elevado. Debido a la concentración constante en el pensamiento, pierden la concentración en la escuela, en las conferencias, en el trabajo.

Los autistas tienen que comprender y descifrar de forma lógica y científica lo que una persona sana ha entendido a partir de una señal o un símbolo (intuitivamente).

¿Se puede curar el síndrome de Asperger?

El síndrome de Asperger no tiene cura. Se trata de un trastorno genético del desarrollo (anomalía) en el hemisferio derecho. Quienes nacen con esta afección envejecerán con ella.

La vida de una persona con Asperger puede verse influida por la educación y el aprendizaje de la interacción social y la comunicación adecuada. Los niños y las personas con Asperger llevan una vida plena a pesar de lo anterior. Es necesario extremar la precaución para evitar que la frustración, el aislamiento y la soledad se conviertan en el motivo del suicidio de un niño internamente triste.

¿Cómo se puede hacer un diagnóstico?

Debido al inicio relativamente normal de las capacidades del habla a una edad razonable en un niño, el síndrome de Asperger es muy difícil de diagnosticar a una edad temprana.

Los niños de esta edad no se diferencian significativamente de sus compañeros. Los primeros signos se observan en preescolar, cuando el niño se integra por primera vez en un grupo. Sin embargo, ni siquiera estos signos son indicativos de un diagnóstico definitivo de Asperger.

Para un diagnóstico definitivo, es necesario un historial de alteraciones en todas las áreas de la tríada anterior que se observen en el niño durante un periodo de tiempo prolongado. Normalmente, años se considera un periodo de tiempo prolongado.

Si el comportamiento del niño no cambia, con patrones de conducta estereotipados y aislamiento en el grupo, se debe acudir al médico de distrito. Se le deben describir las sospechas concretas y, a continuación, se debe buscar un psicólogo. Tras varias sesiones, el psicólogo confirmará o refutará el diagnóstico.

Puede que no lo supiera: al tratarse de una anomalía cerebral, también es posible realizar una SPET (tomografía por emisión de fotón único), que muestra claramente que la estructura de los hemisferios cerebrales no está alineada. La mitad derecha del cerebro no es la misma que en los individuos sanos.

¿Qué hacer si su hijo tiene un diagnóstico claro?

El número de niños diagnosticados de autismo y síndrome de Asperger está aumentando enormemente, pero con un enfoque adecuado de esta afección se pueden revertir muchas cosas. Sin embargo, el síndrome de Asperger no es muy perceptible.

Las dificultades surgen principalmente en la adolescencia. Los problemas subyacentes en el síndrome de Asperger, especialmente cuando se confirma el diagnóstico, son en gran medida manejables. Muchos expertos han establecido criterios diagnósticos para el síndrome de Asperger.

• El papel de los padres es primordial. El apego del niño a uno de sus progenitores suele ser superior al estándar. El padre es la persona en la que el niño confía y a la que considera una figura de autoridad. Si se presta toda la atención al niño desde una edad temprana o desde el diagnóstico, se le puede ayudar a superar en cierta medida las barreras e inhibiciones asociadas a la interacción social. Es necesario enseñar al niño a comunicarse correctamente, sobre todo explicándole repetidamente lo que es apropiado decir.
• A pesar de los problemas de imaginación, este punto no se aplica a todos los afectados. Muchos Asperger son escritores, artistas, poetas, pintores o músicos. También pueden llegar a ser científicos de renombre o ganadores del Premio Nobel.
• Un psicólogo cualificado que tenga experiencia con niños con Asperger o autismo también desempeña un papel importante. Si el niño desarrolla una relación positiva con el psicólogo, casi hemos ganado.
• El psicólogo dirige al niño a un nivel profesional. Si el niño coopera, éste es el camino hacia el éxito. También hay colegios privados especiales. Queda a discreción del médico y el psicólogo decidir si este colegio es adecuado para el niño o si es mejor que el niño asista a un colegio distinto del que asiste.